Quem Somos

Objetivos

A Angioma Alliance busca melhorar a qualidade de vida de pacientes de angioma cavernoso e de suas famílias.

Nossos objetivos são os seguintes:

· Assegurar que todos com angioma cavernoso tenha acesso a materiais em linguagem leiga que dêem informações sobre a doença e opções de tratamento.

· Fornecer informação adicional sobre o site, inclusive resumos das últimas pesquisas e notícias de oportunidades para voluntários às pesquisas.

· Dar oportunidades aos pacientes para que aprendam um com os outros e apoiem-se.

· Garantir que medicos—neurocirurgiões e neurologistas— estejam no fronte para que possam dar a pacientes cujos diagnósticos sejam recentes informação adequada e recursos.

· Ajudar o público a se familiarizar com a doença para que aqueles atingidos por ela recebam mais apoio e compreensão.

A Angioma Alliance é uma rede em expansão, formada totalmente por voluntários, que se dedica a melhorar a vida dos pacientes de angioma cavernoso. Há muitas necessidades que nós podemos abordar juntos.

Larry Dierker

Em primeiro lugar e mais importante, quem tiver um diagnóstico de angioma cavernoso precisa de mais informação e um meio de conversar com outros que tenham a doença. As informações encontráveis na Internet são escassas e técnicas, não havendo qualquer fórum ativo na Internet. Muitos de nós nunca conheceram ninguém com a doença. Conforme a compreendemos nos colocamos à disposição para ajudar os outros, sentimo-nos menos isolados. Nós também podemos nos sentir revigorados para auto-ajuda, trabalhando por mudança..

Em segundo lugar, nossas vidas seriam melhoradas se o público tomasse ciência do angioma cavernoso. Até 3 milhões de pessoas nos EUA tem pelo menos um angioma cavernoso. A velocista Florence Griffith Joyner morreu em decorrência da doença. O ex-técnico dos Houston Astros (time de beisebol), Larry Dierker, teve uma convulsão em público seguida de uma cirurgia no crânio. Apesar disso, o nome “angioma cavernoso” ou “malformação cavernosa” não é reconhecido pela vasta maioria da população, inclusive a maioria dos profissionais médicos. Uma maior conscientização do público pode levar a um diagnóstico mais rápido para muitos. Pode aumentar o apoio e compreensão da doença por parte daqueles que não sejam diretamente afetados.

Terceiro, muitas perguntas essenciais ainda precisam ser respondidas sobre a administração, tratamento e prevenção de angiomas cavernosos. Precisamos de respostas às perguntas levantadas durante pesquisas assim que possível. Nós queremos saber o porquê do sangramento de angiomas cavernosos e como é possível reduzir os riscos de hemorragia ou convulsão. Gostaríamos de ver meios de tratar angiomas cavernosos que não envolvessem cirurgia no cérebro. Indagamos se haverá, um dia, uma cura para a doença. Gostaríamos de ver o fim da transmissão da doença de geração para geração. Esperamos poder apoiar pesquisadores através de nossa disposição de participar em pesquisas em curso.