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Como Puede Ayudar

 

Si usted o un miembro de su familia ha sido diagnosticado con angioma cavernoso, hay muchas maneras de como ayudar:

Platique con otros sobre la enfermedad. Ayude que otros lleguen a entender la enfermedad y el impacto de angioma cavernoso a su familia. Si educamos a nuestras amistades, ellos pueden educar a otros. Lea Información Esencial para enterarse de la enfermedad.

Dénos sus sugerencias-¿que quisiera usted que Alianza Angioma haga en el futuro? Somos una organización nueva y con su apoyo nuestras posibilidades son sin infinitas. Usted se puede comunicar con nosotros al info@angioma.org

Informe a sus doctores sobre Alianza Angioma para que en cambio ellos comparten la información con sus pacientes.

Informe a sus amistades y parientes sobre Alianza Angioma. Necesitamos de su apoyo financiero y emocional para continuar nuestro trabajo.

Díganos si quiere ayudarnos con ofrecer sus habilidades y/o dar de su tiempo. A partir de enero, 2006, existen las siguientes oportunidades para voluntarios:

Mantenimiento del Sitio de Internet

Buscamos a una persona quien se encargue de nuestro sitio Portugués. No es necesario saber portugués aunque pueda ser útil. Este voluntario será ayudado por el personal del laboratorio de investigaciones de malformaciones cavernosas cerebrales del Dr. Jorge Marcondes en Rió de Janeiro-todos tienen fluidez en inglés.

Escritor de Solicitudes Para Subvenciones

Participamos en muchas actividades cuales requieren solicitudes de propuestas para subvenciones. Necesitamos de la ayuda de un escritor para desarrollar propuestas bien escritas cuales describen claramente nuestra visión, misión, estrategia y programa.

Patrocinamientos Corporativos

Necesitamos patrocinadores corporativos para nuestra conferencia de familias. Si usted tiene una conexión con una corporación que nos pueda patrocinar en cualquier nivel de $500-$25,000, apreciaríamos su ayuda para solicitarlos. Contáctenos por una lista de patrocinamientos y beneficios.

Búsquedas de Personas Con Malformaciones Cavernosas Cerebrales en las Noticias

Debido a las alertas de Google, nos enteramos de las personas con malformaciones cavernosas cerebrales. Quisiéramos que alguien se encargara de comunicarse con esas personas e informarlos sobre nuestra organización. Si las personas son famosas (por ejemplo recientemente han aparecido un boxeador profesional y un ciclista en las noticias) también nos gustaría saber si se interesan en ayudarnos fomentar la conciencia publica sobre esta enfermedad.

Voluntario Para la Conferencia de Familias

Este ano, nuestra conferencia de familias será en San Francisco, California. Por favor contáctenos si usted puede ayudar antes o durante al conferencia.  Necesitamos ayuda con inscripción, fotografía, guías y muchas otras tareas.

Portavoz de Alianza Angioma

¿Tiene usted relaciones con alguien famoso quien podrá ser portavoz de Alianza Angioma? Necesitamos su ayuda para identificar y ponernos en contacto con tal persona(s).