Quando acordou da cirurgia, Julia não conseguia mexer a perna direita e já não mais conseguia levantar a cabeça.  Ela permaneceu na unidade de terapia intensiva por 8 dias e voltou para casa para uma extensa re-habilitação. Desde então sua perna dirteita voltou a funcionar normalmente e os músculos do pescoço sararam. No entanto, a Julia teve mais três hemorragias no cérebro, cada uma delas exigindo cirurgia. Seu cérebro contém muitos outros angiomas cavernosos que podem sangrar a qualquer momento. Ela também corre o risco de desenvolver crises convulsivas, movimentos involuntários ou outros distúrbios neurológicos. Julia permanene uma criança expansiva, ativa, de 4 anos e não tem qualquer retardo desenvolvimental aparente. De todos os pacientes de angioma cavernoso, 25% são diagnosticados durante a infância. A Angioma Alliance foi fundada em 2002 por Connie Lee, uma psicóloga-clínica e mãe de Julia, com o objetivo de abordar alguns dos problemas encarados por pacientes de angioma cavernoso.

Jack tem 41 anos e é casado, pai de dois filhos, um de 4 anos e meio e outro de 21 meses. Ele recebeu um diagnóstico de hemorragia secundária a angioma cavernoso localizado no bulbo (porção inferior do tronco cerebral) em setembro de 2001. Jack tem a forma esporádica da doença. Após dois meses assustadores, seus sintomas neurológicos melhoraram até o ponto dele poder voltar a uma vida quase totalmente normal. O Jack pode dirigir, trabalha período integral como webmaster da AAA Foundation for Traffic Safety e até mesmo joga, de vez em quando, tênis, o que é um pouco mais difícil agora, pois ele vê duas bolas em sua direção!

A nuvem escura que paira sobre ele é que seu angioma cavernoso não é operável atualmente. Ele diz que permanece confiante e que não se deixará vencer pelo angioma.

Com este intuito, o Jack dedica-se à pesquisa de malformações cavernosas. Ele adquiriu um vocabulário medico e familarizou-se com muitas das questões relatives a diagnóstico, administração e tratamento de angiomas cavernosos. Jack junto-se à Diretoria da Angioma Alliance para ajudar na interpretação de relatórios de pesquisa médicos e também para dar consultoria a questões técnicas do site.

Em 1993, Krista foi diagnosticada com cavernomas múltiplos. Ela tem dores de cabeça crônicas e teve uma mild seizure disorder a maior parte de sua vida (que pode ou não ser atribuível à sua doença. Atualmente a Krista não pode se submeter a uma operação. Assim como ela, vários parentes tem a doença.

Krista é uma especialista em reconhecimento de voz. Ela treina pessoas para que escrevam e controlem seus computadores por voz, utilizando um programa de reconhecimento de voz. Isto significa que ela ajuda outros que não estejam capazes de usar teclado de computador por causa de suas limitações físicas para que usem suas vozes para controlar seus computadores.

E virtude de seu trabalho, Krista familiarizou-se com uma ampla rede de recursos para deficientes. Ela vai nos ajudar a desenvolver uma página na Internet especificamente para aqueles que estejam passando por deficiências, resultantes de suas doenças. A Krista vai ajudar de várias outras maneiras. Ela tem sido ativa nos esforços de levar a Angioma Alliance ao conhecimento de pacientes através de links com outras organizações. Ela vai ajudar também na obtenção de doações para apoiar o nosso trabalho e ajudar a encontrar outros meios de manter a Angioma Alliance em boa situação financeira. No longo prazo, a Krista vai desenvolver um programa de apoio para aqueles sem apoio local ou família para que superem as fases de diagnóstico, cirurgia e recuperação.