En nuestro mas ambicioso esfuerzo, esperamos dar un enorme empuje a nuestros investigadores con la creación de un registro de pacientes. El registro contendrá información detallada médica, información familiar e información sobre estilo de vida. Esta es la clase de información cual nuestros miembros comparten voluntariamente cuando visitan nuestro foro. Los investigadores se han dado cuenta que la información sobre los tres genes que causan la forma hereditaria de la enfermedad no explica las variedades en severidad de la enfermedad. Nos han dicho nuestros investigadores que lo que falta es un independiente registro de pacientes que ellos pueden usar para comprobar sus hipótesis. Esto aplica a los dos grupos: las personas con la forma hereditaria de la enfermedad y esos con la forma esporádica. La información de un registro de pacientes, con información individual, tiene potencial de reducir, por años, el tiempo para tratamiento.

Solo Alianza Angioma Puede Lograr Esto

El Centro de Enfermedades Comunicables (CDC son las siglas en ingles) no tiene los fondos para colectar y almacenar información tan detallada como la que se necesita. Nosotros podemos juntar la información so solo de las personas quienes usan nuestro sitio pero también por medio de nuestras relaciones con médicos, nuestros investigadores y personas quienes reciben estudios clínicos para la forma genética de la enfermedad.

Entraremos en un registro de pacientes cooperativo creado por Genetic Alliance (Alianza Genética), una organización “umbrella” (o sea, una organización sin fines de lucros que trabajo con y/o brinde apoyo a otras organizaciones). Genetic Alliance es organización umbrella de mas de 600 organizaciones como la nuestra. Con unirnos a su registro, no solo tenemos acceso a un paquete de software de valor de $500,000 y consulta profesional pero también podaremos formar alianzas con otras organizaciones para compartir registros para investigaciones trans-enfermedades. Genetic Alliance anticipa que su cooperativo estará en lugar en julio 2005. Esto es tan importante que esperamos unirnos al proyecto desde el principio.

Nuestro registro también contendrá información relativa a otros aspectos de angioma cavernoso. Por ejemplo, queremos entender los esfuerzos que fueron necesarios para recibir una diagnosis correcta. Esto para ayudar que los doctores mejoren el proceso diagnóstico.

Lo Que Se Puede Hacer Ya

Por favor visite esta página con frecuencia para recibir avisos de actualizaciones sobre el progreso del registro. Desde esta fecha, noviembre 2004, hemos empezado a identificar la información que creemos será importante de colectar de cada persona. info@angiomaalliance.org. Ustedes son los expertos de esta enfermedad—nosotros queremos saber lo que ustedes creen que puede aumentar el riesgo de hemorragia.

Apreciaremos cualquier contribución que se puede hacer con el fin de acelerar el proceso de encontrar verdaderos tratamientos para angioma cavernoso. Esta empresa es la mas costosa en que hemos embarcado. El anticipado costo para el primer ano del proyecto es $20,000-$30,000. Desde noviembre 2004, hemos levantado $7,200 hacia nuestra meta. Cada donación cuenta y hace la diferencia. Si gustaría presentar un recaudación de fondos, díganos. Tenemos un DVD (en ingles) explicando nuestra enfermedad, nuestra organización y el registro de pacientes. El DVD se puede enseñar en eventos privados. Si sabe de compañías o personas quienes se pueden interesar en suscribir algunos gastos de este proyecto, díganos. Esta es una pequeña inversión en comparación al gran retorno a nuestras familias.

Puede contribuir con enviando su cheque (en dólares) a: Angioma Alliance 107, Quaker Meeting House Road, Williamsburg, VA 23188. También puede contribuir usando nuestra conexión de Paypal. Si gusta que su donación se use específicamente para el proyecto del registro de pacientes, en lugar de operaciones generales, por favor nótelo en su cheque o en la sección para comentarios (“comments”) en su sumisión de Paypal.