Padres esperan educar a otros sobre la condición de su hija

Por Alison Freehling - Daily Press
22 de enero 2003, 8:04 AM EST

Tal vez, Julia Lee no necesitara otra operación durante su vida. O, pueda ser que mañana se encuentre en el quirófano con doctores luchando contra una hemorragia en su cerebro.

A la edad de 3, Julia vive con al menos 13--y tal vez mas de 50--grupos de vasos sanguíneos anormales en su cerebro. Cualquiera de ellos podría reventarse en cualquier momento. Prueba de eso se encuentra en las cicatrices que corren por el cuero cabelludo de Julia, debajo de sus rizos café—recuerdo de tres operaciones que empezaron cuando Julia tenía solo cuatro meses.

Cuando Julia vomita, se queja de dolor de cabeza o no duerme bien por noches consecutivas, sus padres sienten un miedo excesivo.

Vives con el pensamiento constante de que la vida puede cambiar instantáneamente, ”dijo Connie Lee, residente de York County y la madre de Julia. “Es como si ella vive con bombas explosivas en su cabeza.”

Los grupos de vasos sanguíneos anormales en el cerebro de Julia se llaman angiomas cavernosos. Esta anormalidad ocurre in 1% de la población, o casi 3 millones de gente en los Estados Unidos. Porque las paredes de los vasos sanguíneos son delgadas y débiles, son mas probable de derramar o de reventar.

La misión de Lee es de educar a la gente sobre la condición de su hija. Una condición que frecuentemente existe sin diagnosis. El año pasado, esta mujer de York County fundo Alianza Angioma, un grupo sin fines lucrativos que hoy conecta a pacientes por todas partes del mundo. Con un sitio de Internet y folletos para pacientes, la organización también provee información sobre los últimos estudios de la investigación.

Doctores dicen que los recursos se necesitan – y se han necesitado desde hace mucho.

“Esta es una enfermedad común pero poco entendida,” dijo Dr. Issam Awad, un neurocirujano de Colorado quien sirve como el consejero científico del grupo. “Es critico diseminar información a los pacientes afectados y a sus familias.”

Contando la historia de Julia es una manera por cual Lee y su esposo, John, intentan en obtener la atención del publico. Al principio, solo parecía un problema menor: La niña estaba irritable y no dormía bien. El pediatra pensaba que la niña tenía una infección de oído.

Luego, Julia empezó a vomitar la leche. En enero de 2000, estudios en el Children’s Hospital of the King’s Daughters se obtuvo una diagnosis muy diferente. “El radiólogo entro y dijo, ‘el cerebro de tu hija esta llena de tumores,’” dijo Lee. “Ese fue el momento mas horrible de mi vida.”

Los “tumores” en realidad eran vasos sanguíneos anormales. Angiomas se encuentran en el cerebro y en la medula espinal. Su tamaño puede ser de varias pulgadas o pueden ser microscópicas e invisibles en estudios de imágenes. Por eso Lee so sabe cuantas Julia tiene. Algunas personas no tienen síntomas, mientras otras sufren con ataques convulsivos debilitantes, jaquecas, problemas de visión o equilibrio y debilidad en los brazos o piernas.

Si los vasos revientan, la hemorragia puede causar la muerte. La estrella Olímpica Florence Griffith Joyner falleció a causa de esta enfermedad.

En el caso de Julia, los doctores operaron de inmediato para quitar el grupo mas grande, cual había llegado a medir 4 cm. Cortaron los músculos del cuello de la niña y quitaron un hueso en el base de su cráneo para asegurar que su cerebro tenía espacio para hincharse mientras se sanaba. Actualmente, ese hueso no existe, dejando solo una capa de músculo cubriendo el cerebro de Julia.

Cuando la niña recordó de la cirugía, no podía mover su pierna derecha y no podía detener su cabecita. Necesito meses de terapia física.

Desde entonces, Julia ha tenido dos mas operaciones, la ultima en octubre de 2001. Una vez recordó con gritos debido a un dolor de cabeza. La otra vez sus padres ni sabían que algo ocurría hasta que doctores encontraron que el cerebro de Julia sangraba durante un escan rutina.

No hay medicinas para mantener la salud de Julia. Lo único que pueden hacer los doctores es observarla, tomando imágenes de su cerebro una vez por año y depender en la vigilancia de sus padres.

El futuro de Julia es de dudas y cuestiones. Durante temporadas de cambios hormonales, la pubertad, el embarazo y la menopausia, la gente con angiomas cavernosos están en mas riesgo de sangrar y de tener ataques convulsivos. Pacientes con angiomas múltiples también pueden tener hasta el 50% de heredar la enfermedad a un hijo.

Pero por lo pronto, Julia vive la vida de una niña normal. Es muy sociable hasta con los desconocidos. Le encanta la música, jugar con sus muñecas y pasearse a caballo. Sus padres exigen que use un casco cuando se pasea a caballo y no piensan dejarla participar en deportes de contacto, pero Julia no tiene ninguna otra restricción y no ha sufrido atrasos físicos o mentales.

Sin embargo, Connie Lee, una psicóloga, ha notado un impacto sobre la personalidad de Julia.

“Cuando va al doctor, ella es súper complaciente,” dijo Lee. “Una vez, puso uno de sus muñecos en “time out” porque se había portado mal y a otro porque estaba enfermo.Es como que si pensara que si se porta bien, no se va enfermar.Le decimos todo el tiempo que no tiene la culpa de nada de esto.”

Lee ha encontrado apoyo con otras familias el la Alianza Angioma y piensa seguir haciéndolo mientras Julia crece.

“Lo triste es que he conocido a gente que tiene lo peor de esta enfermedad,” dijo Lee. “Pero por lo mismo he visto como, a pesar de todo, tienen vidas increíbles. Eso es lo que quiero para Julia.”

Se pueden comunicar con Alison Freehling al 247-4789 o por email a: afreehling@dailypress.com

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