Recursos Generales
Alianza
Genética
Avenida Nanovatio, Habitación 404 De 4301 Connecticut
Washington, Dc 20008-2304
Teléfono: (202)966-5557
info@geneticalliance.org
Según su sitio, la alianza genética es "una coalición
internacional de individuos, los profesionales y las
organizaciones genéticas de la ayuda que están trabajando
juntos para promover las vidas sanas para cada uno afectadas por
la genética.
La alianza autoriza a los individuos y a familias que viven con
condiciones genéticas promoviendo:
- Participación pública en diálogo abierto e informado.
- Acceso fácil a los recursos de la calidad esenciales para
las opciones informadas.
- Entender las necesidades y las preocupaciones de
individuos afectados y de sus familias.
- Implicación del consumidor en discusiones del orden público
y del healthcare.
- Capacidad consolidada de las organizaciones puestas de la
defensa de satisfacer demandas del servicio.
- Colaboración de todas las comunidades ethnocultural, de
la enfermedad y de la inhabilidad "
El sitio ofrece la información de la enfermedad, listados del
grupo de ayuda, y la información con respecto la investigación
y a la defensa genéticas.
NORD
- Organización nacional para los desórdenes raros, inc..
Avenida
De 55 Kenosia
Caja 1968 del Po
Danbury, CT 06813-1968
(203) 744-0100
Tollfree: (800) 999-6673 (voicemail solamente)
Número de TDD: (203) 797-9590
orphan@rarediseases.org
según su sitio, la organización nacional para los desórdenes
raros (NORD) es "una federación única de las
organizaciones voluntarias de la salud dedicadas a la gente que
ayuda con enfermedades" huérfanas "raras y asistir a
las organizaciones que las sirven. NORD está confiado a la
identificación, al tratamiento, y a la curación de desórdenes
raros con programas de la educación, de la defensa, de la
investigación, y del servicio." El sitio contiene la
información sobre más de 2000 enfermedades raras incluyendo
listados de los grupos de ayuda.
La
biblioteca nacional de la medicina - PubMed - esto es el
sitio que ofrece los extractos (resúmenes) de los artículos
publicados en todos los diarios médicos que conducen.
Sitios Médicos
Artículos Informativos Del Angioma Cavernoso General
Cerebro,
angiomas cavernosos - escritos por los radiólogos en Scott
y clínica y hospital conmemorativos blancos. Este artículo está
disponible en EMedicine y es uno de los mejores artículos
sumarios que hemos venido a través. Es escrito por los radiólogos
para los profesionales médicos y cubre una amplia gama de la
información médica del angioma cavernoso más reciente. Esto
sería un buen artículo a llevar las citas médicas con los médicos
que no pudieron estar como familiar con la enfermedad.
El
foro de la neurología y de la neurocirugía de la fundación de
la clínica de Cleveland - este sitio permite que usted fije
preguntas sobre su enfermedad en un foro público y que reciba
respuestas de los neurólogos y de los neurocirujanos en la clínica
de Cleveland. La clínica de Cleveland es clasificada como uno
de los mejores hospitales de los E.E.U.U. por las noticias de
los E.E.U.U. y el informe del mundo, y tiene una reputación
nacional para el cuidado y el entrenamiento neuroquirúrgicos de
la calidad. Los archivos del foro son accesibles en línea y
datan de 1997.
Malformaciones
cavernosas - escritas por el personal de
las malformaciones cavernosas Hospital/Harvard de la escuela
de Massachusetts del departamento médico general
de la neurocirugía - escritas por el grupo de estudio vascular
de la malformación del cerebro de Toronto
FAQ
cavernoso del angioma - escrito por la fundación neuroquirúrgica
de Boston. Este artículo se centra en angioma cavernoso en niños.
Después
de efectos de la cirugía del cerebro - escrita por un
neuropsychologist en el instituto neurológico de la carretilla.
Este artículo se centra en los problemas sutiles, como el déficit
de la atención o de la memoria, que puede acompañar a veces
cirugía cavernosa acertada uniforme del angioma.
Gerencia Del Dolor
Socios Contra Dolor
Purdue Pharma
Stamford, CT 06901-3431
www.partnersagainstpain.com
Aunque es convertido por una compañía farmacéutica, este
sitio se parece ofrecer la información comprensiva para el
paciente, los médicos, y las instituciones sobre control del
dolor, incluyendo terapias alternativas. El sitio también
incluye acoplamientos a otras organizaciones de la ayuda del
dolor.
Síntomas
Tipos
de asimiento - una descripción de los síntomas de los
muchos tipos de asimiento
Anatomía
del cerebro - una descripción de las funciones de las
varias áreas del cerebro.
Anatomía
de la espina dorsal - una descripción de la médula espinal
y de sus regiones
Organizaciones
Profesionales
Médico
Asociación
americana de cirujanos neurológicos
Congreso
de cirujanos neurológicos
Academia
americana de neurología
Genética
Sociedad
nacional de consejeros genéticos
Home
Page de las sociedades de la genética - un acoplamiento a
siete geneticsorganizations profesionales
Salud Mental
Asociación
Psiquiátrica Americana
Asociación
Psicologica Americana
Asociación
nacional de trabajadores sociales
Asociación
americana para la unión y la terapia de la familia
Otras condiciones
que implican el angioma cavernoso
Alianza
De Von Hippel-Lindau Family
Alianza De la Familia de VHL
Camino De 171 Clinton
Brookline, MA 02445-5815 los E.E.U.U.
Teléfono: 1-800-767-4VHL
E-mail: info@vhl.org
Según NORD, Von Hippel-Lindau Disease es un desorden heredado
raro del multi-system caracterizado por el crecimiento anormal
de los vasos sanguíneos en ciertas partes del cuerpo (angiomatosis).
Los vasos sanguíneos muy pequeños (tubos
capilares)"anudan" juntos para formar los crecimientos
benignos conocidos como angiomas. Éstos pueden convertirse en
las retinas de los ojos (retinoangioma) o en el cerebro (hemangioblastoma
cerebeloso). Los crecimientos benignos pueden también ocurrir
en otras partes del cerebro, de la médula espinal, de las glándulas
suprarrenales (pheochromocytoma), y de otras partes del cuerpo.
Los síntomas de von Hippel-Lindau Disease varían grandemente y
dependen del tamaño y de la localización de los crecimientos.
La gente con von Hippel-Lindau Disease está también genético
predispuesta a ciertos tipos de tumores malos (es decir,
carcinoma renal de la célula).
Fundación
De Sturge-Weber
P.O. Box 418
Libertad Del Montaje, Nuevo-Jersey
Los E.E.U.U. 07970
1-800-627-5482 (los E.E.U.U.)
Teléfono: (973) 895-4445
FAX: (973) 895-4846
swf@sturge-weber.com
Según síndrome de Sturge-Weber del sitio el "(angiomatosis
del encephelotrigeminal) es un desorden congénito, non-familial
de la incidencia desconocida y causa. Es caracterizado por un
birthmark facial congénito y anormalidades neurológicas. Otros
síntomas se asociaron a Sturge-Weber pueden incluir el ojo e
irregularidades internas del órgano." Los angiomas
cavernosos del cerebro (generalmente en la región occipital)
son la anormalidad neurológica primaria en este síndrome.
Síndrome Del
Hemangioma-Hemangioma-Thrombocytopenia
Según NORD, el síndrome del
Hemangioma-hemangioma-Thrombocytopenia (también conocido como síndrome
de Kasabach-Merritt) es un "desorden raro caracterizado por
una condición anormal de la sangre en la cual el número bajo
de las plaquetas de la sangre cause la sangría
(thrombocytopenia). El thrombocytopenia se encuentra en la
asociación con un tumor benigno que consiste en los espacios
grandes, sangre-llenados (hemangioma cavernoso). La causa exacta
de este desorden no se sabe." No hay grupo de ayuda
particular para este desorden enumerado en el NORD o sitios genéticos
de la alianza.
Otros Desórdenes
Relacionados
Fundación
Vascular De Birthmarks
Caja 106 del Po
Latham, N.Y. 12110
(877)VBF-LOOK (días)
(877)VBF-4646 (tardes y fines de semana)
linda@birthmark.org
Según el sitio de VBF, las
fundaciones vasculares de Birthmarks son "una organización
caritativa internacional que proporciona la ayuda y los recursos
informativos para los individuos afectados por hemangiomas, las
manchas portuarias del vino, y otros birthmarks y tumores
vasculares, e investigación relevante de los patrocinadores."
Su sitio incluye la información sobre varios birthmarks y
oportunidades vasculares de la ayuda. Las ayudas de la
organización en la gente del establecimiento de una red en el
tratamiento y en transporte de financiamiento.
CAJA 0358 DEL PO
Findlay, Oh 45839-0358
dukeled@aol.com
www.novanews.org
De su Web site: La organización nacional de las anomalías
vasculares (antes la línea de las noticias de
Hemangioma)"se dedica a ayudar a individuos en la gerencia
y el cuidado de anomalías vasculares."
Su foco está en anomalías vasculares dermatológicas.
Sus servicios incluyen:
- La remisión y la familia del médico apoyan el recurso
- Materiales educativos y de ayuda
- Boletín de noticias
- Web-site
- Vídeo
- Investigación Médica
- Conferencias médicas libres y clínica
- Transporte coordinado a la asistencia médica
- Establecimiento de una red De la Familia
Ollier/Mafucci
Uno mismo-Ayudan Al Grupo
El Dr. Dan Carlin, Presidente
dcarlin@worldclinic.com
Según lo descrito por NORD, el síndrome de Maffucci "es
un desorden genético raro caracterizado por overgrowths
benignos del cartílago (enchondromas), de las deformidades
esqueléticas, y de los remiendos irregular formados rojo oscuro
de la piel (hemangiomas). Los enchondromas se encuentran lo más
a menudo posible en ciertos huesos (falanges) de las manos y de
los pies. Las malformaciones esqueléticas pueden incluir las
piernas que son desproporcionadas en longitud y/o la curvatura
de lado a lado anormal de la espina dorsal (escoliosis). En
muchos casos, los huesos pueden tender para fracturar fácilmente.
En la mayoría de los casos, los hemangiomas aparecen en el
nacimiento o durante niñez temprana y pueden ser progresivos.
El síndrome de Maffucci se hereda como rasgo genético
dominante autosomal."
9707 E. Pascua Lane
Englewood, Co. 80112
Peaje Libre: 1-800-STROKES
Teléfono: 303-649-9299
Fax: 303-649-1328
sgeris@stroke.org :
http://209.107.44.93/NationalStroke/default.htm
La misión del NSA es reducir la incidencia y el impacto del
movimiento. Desean ahorrar vidas, mejoran la calidad del cuidado
y aumentan resultados pacientes. Proporcionan la educación,
servicios y actividades comunidad-basadas en la prevención, el
tratamiento, la rehabilitación y la recuperación.
Corte De Harnett De 9 Canon
Molino De Wolverton
Milton Keynes
MK12 5NF Reino Unido
Helpline: 0845 130 7172
Fax: 01908 313501
Email: info@differentstrokes.co.uk
Web site: http://www.differentstrokes.co.uk
Una caridad de Reino Unido instaló por los sobrevivientes
Younger Stroke para sobrevivientes más jóvenes del movimiento,
diversos sobrevivientes del movimiento de las ayudas de
los movimientos de la edad del retiro inferior para
optimizar su recuperación, el control de la toma de sus propias
vidas y el recobro tanta independencia como sea posible
ofreciendo los ' servicios, la información y el consejo
rehabilitativos.
Diversos movimientos hacen actualmente esto cerca:
- la organización de una red nacional del ejercicio semanal
clasifica,
- abastecimiento práctico, fácil utilizar la información
para el sobreviviente de recuperación del movimiento,
- ofrecimiento de un servicio telefónico de ' StrokeLine '
de modo que sobrevivientes más jóvenes del movimiento
sepan hablar a otros sobrevivientes más jóvenes del
movimiento,
- guardar a sobrevivientes del movimiento informó, a través
de los boletines de noticias, a un Web site interactivo y a
otros medios, los progresos relevantes a ellos.
Diversos movimientos también proporcionan una voz para
sobrevivientes más jóvenes del movimiento al gobierno, los
abastecedores de servicio y los proveedores de fondos, luchando
para estándares mejores y la comprensión mejorada.
Otras organizaciones
de la ayuda y de la información
Padres y niños
Las
madres unieron para la ayuda moral
Padre nacional a la red del padre
Julia J. Gordon
Corte De 150 Custer
Bahía Verde, Wisconsin 54301-1243
1-877-336-5333 (los padres satisfacen solamente)
920-336-5333
1-920-339-0995 (fax)
E-mail: mums@netnet.net
las "MOMIAS son una organización nacional del
Padre-a-Padre para desorden raro o no tan raro de los padres o
de los abastecedores del cuidado de un niño con cualquier
inhabilidad, anormalidad cromosómica o condición de la salud.
El propósito principal de las MOMIAS es proporcionar la ayuda a
los padres en la forma de un sistema del establecimiento de una
red que los empareje con otros padres que niños tengan el mismo
o la condición similar. A través de una base de datos sobre de
17.000 familias a partir de 52 países que cubren sobre 3000 desórdenes,
los síndromes o las condiciones muy raros se pueden
emparejar."
Voces
De la Familia
Ne De 3411 Candelaria, Habitación M
Albuquerque, Nm 87107
Teléfono: (505) 872-4774
Fax: (505) 872-4780
Peaje-Libre: 1-888-835-5669
E-mail: kidshealth@familyvoices.org
De su sitio, las "voces de la familia son un nacional, cámara
de compensación de los pueblos para la información y educación
referente al cuidado médico de niños con necesidades
especiales de la salud. Junto, compartimos la maestría y las
experiencias de familias alrededor del país con el estado y los
policymakers nacionales, los medios, los profesionales de salud,
y otras familias. Trabajamos en los hospitales públicos y
privados, programas de la salud pública, en Capitales del
Estado, en Washington, C.C., sirviendo en los tableros y los
destacamentos de fuerzas, trabajando en sociedad con los
profesionales de salud y los policymakers, trayendo la
perspectiva de la familia a las discusiones y a las decisiones
de la política."
Centro
de información nacional para los niños y juventud con
inhabilidades
P.O. Box 1492
Washington, Dc 20013
(800) 695-0285 · v/tty
(202) 884-8441 · fax
nichcy@aed.org
De su sitio "NICHCY es el centro de información
nacional que proporciona la información en inhabilidades y
ediciones inhabilidad-relacionadas. Cualquier persona puede
utilizar a nuestras familias—de los servicios, educadores,
administradores, periodistas, estudiantes. Nuestro foco especial
es niños y juventud (el nacimiento para envejecer 22)."
Proporcionan la información alrededor:
- Inhabilidades específicas
- Educación especial y servicios relacionados para los niños
en escuela
- Programas individualizados de la educación
- Materiales de padre
- Organizaciones de la inhabilidad
- Asociaciones profesionales
- Las derechas de la educación y qué la ley requiere
- Servicios tempranos de la intervención para los infantes
y los niños
- Transición a la vida del adulto
Marcha
de monedas de diez centavos
Avenida 1275 De Mamaroneck
Llanos Blancos, NY 10605
888-MODIMES (663-4637)
De su sitio: "marcha de los investigadores de las monedas
de diez centavos, voluntarios, educadores, excede a trabajadores
y los abogados trabajan juntos para dar a todos los bebés una
ocasión que lucha contra las amenazas a su salud: precocidad,
defectos de nacimiento, peso al nacimiento bajo.
- Nacimiento prematuro - cada año, más de 460.000 bebés
nacen demasiado pronto, algún así que pequeño pueden
caber en la palma de una mano. Muchos de estos bebés
deben luchar apenas para sobrevivir; otros deben luchar con
problemas de salud de por vida. Nadie sabe porqué sucede
el
nacimiento del
preterm. Y nadie está trabajando más difícilmente
que la marcha de monedas de diez centavos para descubrir.
- Investigación genética - los defectos de nacimiento genéticos
dejan nuestros niños incapaces caminar, oír, pensar, o aún
luchar de enfermedad. Marcha de las inversiones de las
monedas de diez centavos en la
investigación genética está comenzando ya a rendir
resultados. Dos marcha de grantees Moneda de diez
centavos-financiados han utilizado terapia del gene con éxito
en pigmentosa de la hemofilia que trataba y del retinitis en
el laboratorio, dando esperanza que estamos más cercano a
una curación para estos defectos de nacimiento genéticos.
- Educación del padre - sabe la marcha de las mujeres
embarazadas de las ayudas de las monedas de diez centavos qué
preocuparse alrededor y lo que a no preocuparse alrededor
cuando viene a tener un bebé sano. Una variedad amplia de
los folletos, de los libretes y — del mama libres, un
compartimiento anual por completo de la información práctica
y de la diversión para padre-a-es, está disponible. Y con
nuestro número gratis 1-888-MODIMES, los expertos de la
información del embarazo son listos contestar a las
preguntas grandes y pequeñas.
- Cuidado médico - ningunos padres tiene que elegir entre
la alimentación de su niño y comprarle las medicinas o
ella necesita. Todavía, hoy, más de 11 millones de
niños son sin seguro. Para muchos de estos niños,
esto significa que no pueden conseguir chequeos,
inmunizaciones, o el tratamiento preventivas para las
enfermedades de niñez comunes. La marcha de monedas
de diez centavos está luchando de modo que todos los bebés,
niños y mujeres consigan seguro
médico. "
Red De Información Del Hermano
c/o A.J. Pappanikou Center
249 Glenbrook Rd. U-64
Storrs, CT 06269-2064
LLAMADA: (860)486-4985
FAX: (860)486-5037
Red nacional. 1981.Clearinghouse fundado de la información
relacionado con los hermanos y las familias de individuos con
inhabilidades de desarrollo. Información, remisión, pautas y
recursos en grupos de ayuda del hermano.
Red Pediátrica Del Movimiento
brezo Tangen de c/o
P.O. Box 253
Greendale, WI 53129
www.pediatricstrokenetwork.com
Heather@pediatricstrokenetwork.com
La red pediátrica del movimiento "ofrece la información,
la ayuda y la ayuda a la familia, a los amigos y a los
sobrevivientes del movimiento de la niñez." Este sitio
incluye muchos acoplamientos a los artículos y los sitios
informativos, un cuarto de la charla, y una lista que envía de
la red de la ayuda.
Fundación Del Tumor De Cerebro De los Niños
Avenida De 274 Madison, Habitación 1301, Nueva York, Nueva York
10016,
Teléfono: 212-448-9494 fax: 212-448-1022
Gratis: 866-228-HOPE
www.cbtf.org
info@cbtf.org
El conocimiento es crítico para las familias y los pacientes
que hacen frente al desafío de un tumor de cerebro. Este Web
site proporciona un arsenal de información y de recursos a la
ayuda en cuidado experto que tiene acceso para asegurar la
calidad de la vida para el niño con un tumor del cerebro o de
la médula espinal.
Ayuda e información generales
Americano
Uno mismo-Ayude A la Cámara de compensación
Esta organización publica Uno mismo-Ayuda a Sourcebook, que
está en línea disponible. De su sitio: han desarrollado a
" esta
guía
para actuar como punto de partida para explorar los grupos y
las redes de la vida real de ayuda que están disponibles a través
del mundo y en comunidades locales. Los grupos del esfuerzo
personal, contenidos en la base de datos, pueden ayudarle a
encontrar y/o comenzar un grupo de ayuda en su comunidad. Las
cámaras de compensación locales del grupo del esfuerzo
personal pueden también ayudarle a menudo a encontrar o a
formar a un grupo."
Centro
De Información Nacional De la Salud,
Departamento de ESTADOS UNIDOS de los servicios de salud y
humanos
Especialista De la Remisión
P.O. Box 1133
Washington, Dc 20013-1133
800-336-4797 (Voz - Gratis),
301-565-4167 (voz),
301-984-4256 (FAX),
info@nhic.org
De su sitio: "el centro de información nacional de la
salud (NHIC) es un servicio de remisión de la información de
la salud patrocinado por la oficina de la prevención de la
enfermedad y de la promoción de la salud. NHIC pone a los
profesionales y a consumidores de salud que tienen preguntas de
salud en tacto con esas organizaciones que puedan lo más mejor
posible proporcionar respuestas. Usando una base de datos que
contenga descripciones de organizaciones relativas a la salud,
el personal de NHIC refiere a gente al recurso más apropiado.
Los especialistas españoles de la información de la lengua están
disponibles. NHIC también produce y distribuye tres directorios
anuales de la información de la salud: Centros y cámaras de
compensación federales de información de la salud,
observancias nacionales de la salud, y números gratis para la
información de la salud."
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