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Si usted o un miembro de su familia ha sido diagnosticado con
angioma cavernoso, hay muchas maneras de como ayudar:
Platique con otros sobre la enfermedad. Ayude que otros lleguen
a entender la enfermedad y el impacto de angioma cavernoso a su
familia. Si educamos a nuestras amistades, ellos pueden educar
a otros. Lea
Información Esencial para enterarse de la enfermedad.
Use el
Foro de la Comunidad y el
List Server en este sitio para obtener y brindar información y apoyo. Su
experiencia puede ser muy valerosa a otras personas
Participe en la investigación. Visite nuestra
sección de estudios en curso para enterarse sobre estudios actuales
Dénos sus sugerencias-¿que quisiera usted que Alianza Angioma
haga en el futuro? Somos una organización nueva y con su apoyo
nuestras posibilidades son sin infinitas. Usted se puede
comunicar con nosotros al
info@angiomaalliance.org
Informe a sus doctores sobre Alianza Angioma para que en cambio
ellos comparten la información con sus pacientes.
Informe a sus amistades y parientes sobre Alianza Angioma.
Necesitamos de su apoyo financiero y emocional para continuar
nuestro trabajo.
Manden donaciones por correo o usando tarjeta de crédito
utilizando Paypal en la pagina sobre
Como Donar.
Díganos si quiere ayudarnos con ofrecer sus habilidades y/o dar
de su tiempo. A partir de enero, 2006, existen las siguientes
oportunidades para voluntarios:
Mantenimiento del Sitio de Internet
Buscamos a una persona quien se encargue de nuestro sitio
Portugués. No es necesario saber portugués aunque pueda ser
útil. Este voluntario será ayudado por el personal del
laboratorio de investigaciones de malformaciones cavernosas
cerebrales del Dr. Jorge Marcondes en Rió de Janeiro-todos
tienen fluidez en inglés.
Organizando una cena o evento local
Siempre agradecemos la ayuda con recaudación de fondos. Nuestra
presidenta del comité de de recaudación de fondos, Liz Neuman,
le puede ayudar encontrar un proyecto adecuado a su tiempo e
intereses. Por ejemplo: organizar una corrida a beneficio a
Alianza Angioma, coordinar una venta de artículos donados o ser
anfitrión una cena a beneficio a Alianza Angioma en su hogar.
También le agradecemos a todos quienes escriben a sus familias y
amistades de parte de Alianza Angioma-le podemos dar muestras de
cartas y las formas cual necesitara para hacer esto.
Escritor de Solicitudes Para Subvenciones
Participamos en muchas actividades cuales requieren solicitudes
de propuestas para subvenciones. Necesitamos de la ayuda de un
escritor para desarrollar propuestas bien escritas cuales describen
claramente nuestra visión, misión, estrategia y programa.
Patrocinamientos Corporativos
Necesitamos patrocinadores corporativos para nuestra conferencia
de familias. Si usted tiene una conexión con una corporación
que nos pueda patrocinar en cualquier nivel de $500-$25,000,
apreciaríamos su ayuda para solicitarlos. Contáctenos por una
lista de patrocinamientos y beneficios.
Búsquedas de Personas Con Malformaciones Cavernosas Cerebrales en las
Noticias
Debido a las alertas de Google, nos enteramos de las personas
con malformaciones cavernosas cerebrales. Quisiéramos que
alguien se encargara de comunicarse con esas personas e
informarlos sobre nuestra organización. Si las personas son
famosas (por ejemplo recientemente han aparecido un boxeador
profesional y un ciclista en las noticias) también nos gustaría
saber si se interesan en ayudarnos fomentar la conciencia
publica sobre esta enfermedad.
Voluntario Para la Conferencia de Familias
Este ano, nuestra conferencia de familias será en Santa Fe,
Nuevo México. Por favor contáctenos si usted puede ayudar antes
o durante al conferencia. Necesitamos ayuda con inscripción,
fotografía, guías y muchas otras tareas.
Portavoz de Alianza Angioma
¿Tiene usted relaciones con alguien famoso quien podrá ser
portavoz de Alianza Angioma? Necesitamos su ayuda para
identificar y ponernos en contacto con tal persona(s).
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