Connie Lee

Alianza Angioma fue fundada en 2003 por Connie Lee, una psicóloga clínica y madre de hija con angiomas cavernosos múltiples. La historia personal de Connie empezó en enero 2000. Fue entonces que Julia, la hija de Connie, de cuatro meses de edad, tuvo cirugía del cerebro debido a un gran derrame e hidrocefalia causados por un angioma cavernoso.  No se sabía que Julia padecía de la enfermedad y para cuando llegaron al hospital, Julia estaba a punta de muerte. El neurocirujano realizo una craniectomía, le paró el derrame y extirpó el angioma. Desde entonces, Julia ha sufrido mas hemorragias, tres cuales requirieron cirugía. Actualmente, Julia es una niña de seis años de edad, es muy social y activa. Le encanta la natación y pasearse a caballo. Julia tiene la forma hereditaria del la enfermedad, pero es la primera en su familia en tener la enfermedad. De las personas con angiomas cavernosas, el 25 por ciento son diagnosticados cuando son niños.

Kristen Dehn

Kristen fue diagnosticada con angiomas cavernosos múltiples en marzo 2002 y ha tenido una cirugía para extirpar un angioma.  Varios miembros de su familia son afectados por la enfermedad. Kristen es madre de una niña, llamada Anda, y tiene maestría en educación especial. Ella de ha dedicado a ayudar a los niños con el diagnosis de angioma cavernoso. Kristen ayudara Alianza Angioma a desarrollar programas de vinculación. Su experiencia y sensibilidad aseguraran que tratemos las necesidades de las personas afectadas por angioma cavernoso.

Jack Hoch

Jack tiene 43 anos, es casado y padre de dos niños muy activos de 4 y 7 años de edad. Dentro de dos semanas de cumplir los 40 años (y de el 9-11), Jack fue diagnosticado con un pequeño angioma cavernoso cual derramaba. El angioma se localiza en la medula oblongata (la porción mas baja del tronco cerebral). Jack tiene la forma esporádica de la enfermedad. Debido a la localización de la lesión, a un solo derrame y que se le han resuelto la mayoría de los síntomas, la cirugía no es opción al presente. Jack se ha dedicado a mantenerse al tanto de los estudios de investigación sobre malformaciones cavernosas. El escribe artículos sobre temas de interés a nuestros constituyentes para el boletín de Alianza Angioma. También provee información estrategia sobre la presencia electrónica de la Alianza y otras actividades de vinculación.

Norma Villa

Norma es hija de inmigrantes Mexicanos. In 1992, su niña fue diagnosticada con angiomas cavernosos múltiples - el mas grande se encontraba en el tronco cerebral. Se sospecha que su hija tiene la forma heredaría de la enfermedad. En 1994 se le hizo cirugía a su hija en cual se le extirpo una porción de la malformación cavernosa. Su hija, hoy de 19 años, se encuentra bien y sin síntomas a pesar de que el angioma en el tronco cerebral ha crecido. Norma tiene un bachillerato en trabajo social y actualmente estudia relaciones humanas. Se ha unido a Alianza Angioma para ayudar con proyectos de vinculación para los hispanohablantes.

Amy Jagemann

Amy fue diagnosticada con un angioma cavernoso en el ganglio basal en el año 2002. Sus síntomas principales eran dolores debilitantes de cabeza. Después de varias citas con sus doctores y de varias opiniones, Amy fue diagnosticada.  A este punto, se cree que tiene la forma esporádica de la enfermedad. Ella tuvo cirugía para extirpar el angioma en junio 2002, ¡solo seis semanas antes de su boda! Amy ha realizado un reestablecimiento completo. Ella trabaja como analista de ventas y estudia hacia su maestría en administración de negocios. Amy ayudara con apoyo de cirugía, con proyectos de concientización y atención pública y eventos especiales. Amy fue instrumental en organizar la primera conferencia de familias de Alianza Angioma.

Krestin Ryan

Krestin Ryan sirve la mesa de directores como tesorera. Krestin es una contadora nacida y crecida en California. Es esposa de Kevin y madre de Nathan (de cinco años de edad) y Ashley (de tres años de edad). Su hijo, Nathan, fue diagnosticado, por coincidencia, con malformaciones cavernosas múltiples a la edad de 11 meses. En octubre de 2004, a la edad de cuatro años, dos de las malformaciones sangraron resultando en dos cirugías del cerebro. Desde entonces, Nathan a desarrollado dos mas malformaciones—en total tiene cuatro malformaciones. Kevin, el esposo de Krestin, fue diagnosticado con malformaciones múltiples en septiembre 2005. Actualmente, tiene seis malformaciones—una en el lobo temporal derecho cual causa convulsiones parciales (focales) y pérdida de memoria.  Se la hecho IRM a Ashley el cual no enseño angiomas, sin embargo se le hará la prueba genética.  Krestin se especializa en contabilidad de organizaciones sin lucro y se unió a Alianza Angioma con el propósito de aumentar la concientizacion de la enfermedad y también para levantar fondos para el registro de pacientes.

Tony Gussio

Tony Gussio, CPA, MS, sirve la mesa de directores de Alianza Angioma como tesorero asistente con enfoque en asuntos de impuestos. Tony tiene su propio negocio de consultor independiente de impuestos en cual servicia a empresas de contadores públicos en Maryland, Delaware, Philadelphia y New York City. También es autor contribuyente de una publicación nacional de impuestos en Rockville, Maryland.

Tony fue diagnosticado en 1990 con angioma cavernoso en el cerebro medio (una porción del tronco cerebral) después de sufrir dos episodios de diplopía (cuales resultaron después de hemorragia). Los déficits neurológicos de Tony son menores y la lesión no ha crecido notablemente desde la diagnosis. Debido a la localización de la lesión, Tony tomo el curso conservador de esperar y ver que sucede.

Tony creció en los suburbios de Baltimore en una familia grande; ahora vive en la vecindario Canton de Baltimore City.