Primero, las personas diagnosticadas con angiomas cavernosos necesitan mas información y una manera de hablar con otros con la enfermedad. Los médicos con frecuencia desconocen la enfermedad. La información del Internet es escasa y técnica y no habido foros activos del Internet. El sitio de Alianza Angioma, nuestro numero de teléfono toll-free, nuestra literatura para pacientes, las conferencias de familias, y exhibiciones en conferencias medicas han servido para proveer información esencial y oportunidades para apoyo para los que somos afectados por angioma cavernoso y los médicos quienes nos tratan.

Segundo, es necesario aumentar la conciencia pública de angioma cavernoso. Hasta 3 millones de personas en los Estados Unidos tienen al menos un angioma cavernoso.

La estrella Olímpica Florence Griffith Joyner falleció como resultado de esta enfermedad. Larry Dierker de los Houston Astros sufrió un ataque en público a cabo de esta enfermedad. Sin embargo, los términos “angioma cavernoso” o “malformación cavernosa” no son reconocidos por la mayoría del público, incluyendo a profesionales médicos. Aumentando la conciencia pública puede resultar en una diagnosis adelantado para muchos. Puede aumentar el apoyo y también puede aumentar el entendimiento de la enfermedad para las personas quienes no son directamente afectados por la enfermedad. La Alianza Angioma ha desarrollado un prendedor de concientizacíon con el fin de aumentar la conciencia publica. Algunos de nuestros miembros han tenido sus experiencias publicadas por medio de artículos en prensa o producciones en la televisión.

Tercero, necesitamos una manera de conectar con la comunidad investigativa. Hay muchas preguntas esenciales sin contesta sobre la gerencia, tratamiento y la prevención de angiomas cavernosos. Deseamos respuestas a preguntas de la investigación pronto mas bien que tarde. Queremos saber porque los angiomas cavernosos sangran y como se puede reducir el riesgo de hemorragia o ataque convulsivo. Necesitamos maneras de tratamiento que no requieren cirugía cerebral. Queremos saber si algún día habrá curación para esta enfermedad. Nos gustaría ver un fin a la transmisión de generación a generación de esta enfermedad. La Alianza Angioma se ha convertido un fuente mayor de remisos a los estudios de investigación genética. Facilitamos la donación del tejido fino de angiomas cavernosos. En el verano de 2005, estableceremos un registro de pacientes. Nuestros participantes en investigaciones haran un enorme impacto en el futuro de las personas con angioma cavernoso.

La Alianza Angioma puede ser igual de efectiva y activa como nuestros voluntarios. Si Usted o un miembro de su familia es afectado por angioma cavernoso, por favor considere unirse con nosotros en nuestra causa. Se puede comunicar con nosotros al: info@angiomaalliance.org.